Publicada el 04-10-2016 (10:36:15)

Nadie podría imaginar que dentro del pequeño y delgado cuerpo de Ana Paula, de cinco años, ha comenzado a vivir también parte de un hombre de 33 años de edad, quien desafortunadamente perdió la vida por un problema de malformación arteriovenosa en el cerebro, que provocó sangrado y le condujo a muerte cerebral.

Luego de cinco años de espera, por fin la pequeña fue sometida a un trasplante de hígado, el pasado 10 de septiembre, y para sorpresa de los médicos que la intervinieron y de sus propios padres, la menor evolucionó de modo tan satisfactorio que 10 días después, el pasado martes 27, la dieron de alta.

El amor a la vida de este joven de 33 años de edad, de 1.83 metros de altura, y 103 kilogramos de peso y quien además, gozaba de un excelente estado de salud, permitieron un milagro para Ana Paula: los padres de este muchacho aceptaron donar sus órganos.

El milagro fue mayor, ya que el hígado del donante pesaba un kilo 700 gramos y la menor sólo necesitaba una pequeña parte, entre el uno y el tres por ciento su peso corporal, 17 kilos, es decir, necesitaría un hígado de 170 a 450 gramos.

Los médicos hicieron una reducción hepática, es decir, seccionaron el órgano y tomaron un pequeño trozo de 350 gramos, ideal para el cuerpo de la niña.

Mónica e Israel, papás de Ana Paula, cuentan a Crónica, que nunca perdieron la fe, desde que su hija a las dos semanas de nacida, comenzó a mostrar signos de malestar permanente, aunque los únicos síntomas visibles eran orina muy obscura y heces muy claras.

Comenzaron a ver a médicos, sin que nadie pudiera determinar qué tenía, hasta que llegaron al Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI, en donde se le diagnosticó Atresia de Vías Biliares que es cuando no se desarrollan de manera adecuada las vías biliares dentro y fuera del hígado.

En el caso de Ana Paula, sus conductos para desechar la bilis estaban tapados y los ácidos se fueron alojando en el hígado causando daño.

Al mes y medio de nacida, fue sometida a una operación en la que se unió su intestino con el hígado, colocando una especie de manguerita para simular las vías biliares y por ahí comenzó a drenar un poco de bilis y a partir de ese momento, la pequeña entró a lista de espera para obtener un hígado.

“La verdad, es que ahora lo vemos, y hemos sido muy afortunados de que Ana Paula haya llegado a los cinco años de edad”, externa su papá.

Mónica, su mamá, relata los hechos, mientras entrecierra los ojos, como si quisiera evitar que se le escape algún detalle, y es que desde que su hija nació, comenzó a verla crecer, pero también comenzó a vivir el dolor de la pequeña, todas las revisiones, todas las inyecciones y su obligada madurez que la obligó a dejar los juegos de niña, para concentrarse en su autocuidado.

Esta malformación se dio desde la gestación, recuerda, la niña estuvo segregando bilis y toda se quedó dentro de su cuerpo y le fue quemando el hígado en grado de cirrosis hepática.

“Si Ana Paula hubiera sido operada a los dos meses, y no al mes y medio, como ocurrió, los médicos dicen que muy probablemente no hubiera llegado al año de vida”, dice su madre, con la voz entrecortada.

Israel, cuenta que su pequeña sufrió cinco fracturas en sus huesos, porque, por la enfermedad estaba totalmente descalcificada, además, varias veces tuvo que ser internada por diversas infecciones, como angitis que es una infección en el hígado, e incluso por una oclusión intestinal por comer alimentos que no debía.

Ser niña y desde muy pequeña someterse a una larga lista de prohibiciones no ha sido tarea sencilla, ya que aunado al mal que aquejaba a Ana Paula, se hizo alérgica a la proteína de la vaca son poder comer ninguno derivado de la leche, ni chocolates, los dulces siempre los tuvo muy controlados, ni pastel, todo lo que le gusta a los niños, suspira Mónica, como con dolor.

Ana Paula no pudo brincar en las camas, subir o bajar escaleras siempre era en compañía de alguien para que no se cayera, ni podía andar en bicicleta, porque sus descalcificados huesos obligaron a sus padres a ser más estrictos y cuidadosos con la menor de sus hijas.

Una pequeña cortada corría el riesgo de convertirse en una hemorragia por sus bajos niveles de plaquetas, una simple caída o torcedura del pie al caminar era suficiente para que tuviera una fractura, cuyas recuperaciones requerían el doble de tiempo que en cualquier niño normal, como ocurrió con sus dos fracturas de fémur y tres fracturas en el antebrazo derecho, la última de éstas tardó casi tres meses en sanar.

Ante estos excesivos cuidados, Mariana la hija mayor, “ha sido la víctima silenciosa de todo este proceso, porque, la verdad es que sí la hemos descuidado por atender a su hermana, pero es tan madura, tan noble que Mariana entiende todo lo que ha pasado y esperamos pronto poder compensar todo esto que le ha tocado pasar, porque toda la atención se centró en su hermanita”, refiere Israel.

SIN PODER DONARLE A SU HIJA. La opción de donador vivo fue descartada porque Israel tiene un tipo de sangre distinto y a Mónica se le detectaron cálculos en ambos riñones, por un padecimiento hereditario. Intentó someterse a cirugía para retirar las piedras y poder donarle a Ana Paula, pero en otros estudios encontraron un tumor en la glándula suprarrenal de lado izquierdo. Aunque se retira el tumor, los médicos determinan que no era candidata para donar, todo parecía estar en contra, y ya comenzabamos a desesperar, dicen.

“DIOS DICE CUÁNDO”. Mónica sonríe junto con Israel, cuando recuerdan que hace dos años, en noviembre, existió un posible trasplante, pero no se concretó, porque Ana Paula había sufrido una fractura doble en el brazo y traía un clavo que estaba expuesto en el dorso de la mano derecha.

La negativa a operar fue para evitar el riesgo de alguna bacteria que comprometía no sólo la mano o el brazo, sino incluso su vida, el trasplante tuvo que esperar.

En todo ese tiempo, Mónica no cejó en su esfuerzo por encontrar un hígado para su hija. Acudió con fundaciones, empresas, buscó quien le ayudar a conseguir un donante vivo, la respuesta fue siempre la misma, no le podían ayudar porque no tenía ni el órgano ni el donante y era precisamente lo que necesitábamos que nos ayudaran a conseguir. Muchas puertas se le cerraron, dice, “pero yo nunca perdí la fe”.

Se contempló la posibilidad de conseguir un donante vivo no relacionado, e intervenirla en un hospital privado, pero para ello necesitaban reunir 3.2 millones de pesos, sólo para pagar gastos hospitalarios e inmunosupresores para Ana Paula, por lo menos para los dos primeros años, medicamentos costosos que evitan que el cuerpo rechace el órgano trasplantado y que deberá utilizar de por vida.

EL RECLAMO. A Mónica se le quiebra la voz, al recordar todos los esfuerzos, “yo ya estaba emocional y físicamente agotada. Ya no podía más”.

Hace dos meses nos llamaron del hospital para decir que Ana Paula era la siguiente en la lista de espera y poco después nos avisan que por fin tenían un órgano “sentí que Dios me había escuchado”.

“Dos semanas antes —expresa Mónica-, me puse muy mal, ya estaba desesperada y hablé con Dios— revela con lágrimas en los ojos sin poder contener el llanto, su voz pierde claridad y con la voz entrecortada relata:

“Le dije, ya estuvo! ¿Por qué no me escuchas?, por favor, ya aguanté mucho, mándame por favor una señal, mándame el milagro que mi pequeña necesita, y mándamelo ya. Ya sufrió Ana Paula mucho, todos hemos sufrido mucho. Ya nos toca. Lo hice llorando, y con todo el coraje —dice mientras recuerda aquel momento y aprieta los dientes—, pero también con toda la fe de mi corazón”.

Dos semanas después nos hablan del hospital para avisar que ya tenían el órgano, en esta ocasión el sentimiento en Mónica e Israel fue distinto, sintieron paz, mucha confianza, sabían que el momento había llegado.

Ambos padres entrelazan sus manos, mientras Mónica agradece, a Dios por esta nueva oportunidad para su pequeña, así como al grupo de especialistas del hospital pediátrico, “Dios estuvo en ese trasplante a través de las manos de los doctores”.

“A Ana Paula le gusta mucho acariciarme la cara, la veo en recuperación y me muero de ganas por besarla, por abrazarla, y aunque todavía no puedo hacerlo, me corazón se llena de felicidad: ya puedo verla y por fin decir, que Ana Paula es una niña sana y por fin podrá comenzar a vivir una vida normal, es un renacer”, cuenta Mónica, mientras enjuga sus lágrimas.

Con información de. Crónica

 

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